Erbij horen, en als dat niet lukt, dan zijn het de sociale netwerken van mensen met een verstandelijke beperking, vaak families, die hen daarbij moeten ondersteunen. Maar hoe? In mijn denkproces sprak ik een vader, betrokken bij zijn zoon. Hij vroeg me over welk netwerk ik het wilde hebben. Het netwerk van hun ernstig verstandelijk beperkte zoon? Dat was een klein netwerk, een netwerk van zijn vrouw en hemzelf, ‘omdat onze andere familieleden het niet aankunnen, of vergelijkingen maken met – in onze ogen kleine – hindernissen in het leven van een opgroeiend kind, die ons telkens weer pijn doen.’

Of wilde ik het hebben over hun netwerk als gezin met hun kinderen zonder een beperking? Dat was een uitgebreid netwerk, met vrienden waarmee feestjes werden gevierd, vakanties gedeeld en waarin men elkaar nabij was in tijden van tegenslagen die in ieders leven voorbijkomen.

Mijn gesprekken met hem hebben me geraakt, door de liefde en zorg van een ouder voor zijn kind. Maar ze hebben me ook geïnspireerd. Als we als samenleving ieder mens een plek gunnen en sociale netwerken zien als natuurlijke hulpbronnen, dan is kennis nodig over deze netwerken. Pas dan weten we wat we vragen van de mensen in een netwerk, en of we dat kúnnen vragen. Om dit in kaart te brengen, is de kennis van mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten, professionals en onderzoekers even waardevol. Elk van deze kennisbronnen is onmisbaar.

Meerwaarde
Met hun unieke ervaringskennis kunnen naasten een voorname rol spelen in het maken van beleid, het geven van onderwijs aan (toekomstige) professionals en deelname aan onderzoek. Maar ook in het versterken van andere naasten in de bewustwording van de kracht van hun eigen ervaringskennis. Zij kunnen helpen om de samenwerking tussen mensen met een beperking, naasten en zorgprofessionals effectiever te maken. Dat alles maakt dat de zorg meer vraaggericht wordt, en dus beter aansluit bij wat mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving nodig hebben. Tot slot kunnen ze mensen met een verstandelijke beperking vertegenwoordigen – natuurlijk in aanvulling op de eigen ervaringskennis van deze mensen.

Ontwikkelen
Ik ben dan ook verheugd dat de AWVB, dankzij het ministerie van VWS, een aanbod kan ontwikkelen voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking, om hen te ondersteunen in het verder ontwikkelen en effectief inzetten van hun ervaringskennis. Samen met verwanten-en cliëntenorganisaties zoals KansPlus en belangenvereniging LFB bouwen we de komende vier jaar aan dit ondersteuningsaanbod.

Benutten we de unieke ervaringskennis van naasten beter, dan draagt dat bij aan de kwaliteit van zorg – en daarmee aan de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en de mensen om hen heen.

Petri Embregts

Prof. dr. Petri Embregts is bijzonder hoogleraar op de leerstoel ‘Mensen met een verstandelijke beperking: Psychopathologie en behandeling’. Ze geeft leiding aan de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (Tranzo) aan Tilburg University.